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（原标题：“瘫痪父子日常”出圈：患强直性脊柱炎13年似“木偶人”，话题登热搜榜点击率超1.4亿）

一个阅读量在1天之内迅速攀升至1.4亿的话题，一条播放量突破337万，却几乎没有任何制作技巧的生活分享视频。今年36岁，因身患强直性脊柱炎瘫痪了13年的张晓东没想到，自己会登上一波流量的顶点。

瘫痪在床12年后，2021年三四月份，在黑龙江佳木斯冰消雪化的春天，张晓东带着半身偏瘫的父亲搬离了照顾两人多年的大爷大娘家，开始了独立生活的日常，“只要能自己干的，还是自己动手去做”。

10月17日，他试着将一则《瘫痪的我如何照顾瘫痪的父亲》的日常视频放上了网。看上去只是简单的生活记录分享，却不经意间戳中了数以万计网友的泪点。

想要捐款投币的、交流病情的、希望去看望他们父子的、加油鼓劲儿的……数千条留言和私信从后台涌到了张晓东的眼前。

“热度总会过去”，接受了数家媒体采访后的张晓东，对待突如其来的关注有些兴奋，但也还保持着清醒。他现在最希望能趁着热度继续做直播和视频，攒够一笔钱给自己换一副“人工膝盖”，重新站起来。

瘫痪在床形似“木偶人”

张晓东每天的起床时间比常人要漫长。

身患强直性脊柱炎十多年，使得他脖子以下的关节僵直无法弯曲，整个人都变得直挺挺像个木偶，只剩双臂能自由活动，听从指挥。左眼从记事起早早就看不见了，看上去眼珠像蒙了一层雾。

搬出来住后，张晓东习惯在清晨5点醒来。支撑起像一块硬板似的身体，一点一点挪向床沿，他熟练的抓过自己特意做的棉花垫塞到身下，让双腿腾空，接着拿起放在床头的抓痒挠和晾衣杆，撑着将裤子从脚底套上腿，一左一右慢慢钩上腰间，这一系列动作全靠双臂来完成，这也使得他的手臂比普通病人要显得更有力量。

两个抓痒挠反绑在一起，晾衣杆、拖把、扫帚的把手都用胶带缠上棒子加长，靠着这些工具张晓东能完成日常大部分家务，“晾衣杆可以用来开关门、穿衣穿鞋、拉窗帘，很实用”。

由于长年患病，他的双腿透着不太健康的微紫色，两只脚僵硬的呈90度歪向一个方向，撇成了个一字。脚歪的太厉害，让他穿好的鞋子看上去也像是摇摇欲坠，上街的时候总有热心路人会提醒他鞋子快掉了，想要帮他穿上。

2008年，24岁的张晓东在给客户送家电时觉得胯骨疼，一开始他只是去医院开了些止痛药，痛到无法抑制后才去了大医院检查，被确诊为强直性脊柱炎。

“医生当时就问我家庭条件怎么样。因为这种病几乎没有治愈的可能，只能靠长期药物控制”。持续注射生物制剂能有效控制强直性脊柱炎患者的病情，而更换一套二三十万元的“人工关节”，甚至可以让人重新站起来。但在张晓东加入的病友群中，经济问题是困扰着大多数群友的难题。

家境不富裕的张晓东，也只能采取有限的保守治疗，而病症发展的也比想象中更快，短短几个月病痛就让他无法下床，迅速消瘦到惊人的皮包骨头，亲戚们一度以为他挺不过去，“连去世的衣服都给我准备好了当时”。

张晓东还是挺过来了，但此后患病的十多年里，大部分时间他只能躺在床上，望着窗外的天，感受着从脖子开始，一直到髋关节、胯骨、膝关节慢慢变得僵硬，无法打弯。

疾病经常会让人感觉全身疼痛，然而多数情况下张晓东只会选择去医院打一针止痛剂，家里也常备着止痛药。

镜头下的瘫痪父子

“视频里照顾我爸的动作看着好像很快，其实过程要花上好几个小时”，张晓东说。

开始独立生活后，每天早上六点多，穿戴整齐的张晓东，会开上20分钟电动轮椅到家附近的菜市场买菜。因为只能直直的半躺着，为了防止滑落，通常他会用两根带子把自己固定在轮椅上。

刚搬来的张晓东，出门时常会引起街坊四邻的注目，有在背后窃窃私语议论的，也有当面好奇问他为什么会变成这样。为了不引人注意，张晓东起初会攒上一天垃圾，趁着晚上八九点街上没人的时候出门去丢。但时间久了，邻居对其的好奇逐渐减少而善意增多，菜市场相熟的摊主偶尔会送些菜给他，开关门和丢垃圾不方便，街坊四邻看到了也会很自然的过来搭把手。

回来做好早饭，照料瘫痪父亲的起居几乎会占据他整个上午的时间。收拾掉父亲用的纸尿裤，用力推动让父亲侧过身子给他擦拭完后背。张晓东把洗脸盆放在胸前，拧好毛巾递到父亲手中让他洗脸。“现在我是要求他能做还是自己动手，不然他就会一直躺着不动弹”。

父亲的生病比张晓东要晚上几年。生病后的张晓东，被再婚后的母亲接到家中，顶着继父的压力照顾了5年，2015年前后母亲身患卵巢癌去世。父亲将他接回县城照顾，两人在一片即将拆迁的破败平房里住了几个月，多重压力交织下，张父脑出血二次复发也随之瘫痪在床。

得知他们家的情况，当地政府部门和社区工作人员前来慰问，不仅为他们申请了廉租房，还办理了低保、残疾证。为了方便照顾，父子俩被张晓东的大爷大娘接到了家，两人床挨着床，并排躺在空间狭窄的里屋，一住就是六七年。

“那段时间，感觉自己就像个废人一样，什么都不能干。每天除了吃和睡，没有其他事可做，偶尔隔空和另一张床的父亲说说话。”

如今已经丧失语言能力的张父，有需要的时候只会对着照顾自己的张晓东比划手势，“他比划的都一个样，你看不出来他想要什么。”每次张晓东得把“要喝水，脑袋疼想吃止疼药？要刮胡刀“等全猜一遍，才能判断出父亲的需求。“猜对了他就乐，但情绪激动的时候会落泪，可能觉得拖累了我”。

张父脚上在曾经打工的铝厂被烫到的伤疤始终没有痊愈，一挤会有浓黑的水流出来，拿擦酒精擦拭消毒时，张晓东发现伤口已经开始有些腐烂。

记录生活的镜头扫到屋里的床铺锅台、角角落落，都被张晓东收拾的很干净，一日三餐和照顾父亲占据了他一天中的大部分时间，但即使行动不便，他也尽量让自己的生活看上去体面。

镜头背后，他收留的那个智障舅舅的身影会偶尔闪过。张晓东自己每月的低保和残疾人补助加起来有1000块左右，而房租一年需要7000元。客厅地方大，还能摆下几张床，他原本动了脑筋想搞一个类似于“残障人士公寓”的地方，能赚些收入。但有家属过来看，发现张晓东自己都是瘫痪，质疑他没有能力照顾别人。

最终他只收留了一个人，是大娘家的亲戚，按照辈分是他的舅舅。“父母都不在了，兄弟成家了也没法照料。我照料他的吃住生活，他的低保也能余下一些钱用来交租金。”

张晓东不常让舅舅出镜，因为智力障碍，他的行动不太受控制，偶尔会撒欢把全身的衣服都脱光。

一条日常vlog的走红

2021年的10月，对于张晓东来说充满了各种“意外”。

10月17日，他将《瘫痪的我如何照顾瘫痪的父亲》的日常vlog放上了网络平台，30分钟的视频里，只有他削土豆炒菜做饭、为半身偏瘫的父亲洗漱擦身的这些日常内容。

视频没有任何拍摄技巧，甚至连背景音乐都没有，只有全程被加速的动作，和忙碌中产生的有些嘈杂的背景音，夹在网站首页热门那些制作精良的视频中甚至显得有些格格不入，却在发布后迅速突破50万的播放量，上千名网友在评论区积极留言互动。

迄今他发布的8条日常生活视频，最高一期突破了350万播放量。

热度最高的第一条视频，最初的时长是三个多钟头。由于是第一次录制拍摄，张晓东不明白该怎么突出想要表达的重点，也怕网友觉得他是利用噱头在炒作骗人，就干脆把日常全都拍了下来。“剪辑的时候压缩到了30分钟，一看还是太长了“。

没有家用摄像头，张晓东的视频录制全靠手机完成。装上支架，用晾衣杆将手机挑起来挂在搭衣服的横杆上，一个简易的“家用悬空摄像机”就完成了。拍摄角度不好把握，经常需要摘取几次，调整好角度按下录像键后再挂上去。

张晓东是一个乐观且健谈的人。瘫痪之初他说虽然心里绝望，但纠结了几个月也就接受了，此后更是不断试着摸索自己躺在床上能够做些什么。

人生中的第一台笔记本电脑给他带来了瘫痪后的第一个变化。2012年左右，“家电下乡”政策让他以低价购得了一台笔记本电脑。没有联网的六个月里，他将电脑自带的两首歌翻来覆去听了数百遍。之后他尝试着在网上兼职，做着简单枯燥、只需要耗费时间刷金币的游戏代练。“我最不缺的就是时间。”

2019年张晓东曾尝试过做直播，由于常年封闭，开口说话都需要鼓起勇气。当时直播间人不多，但还是获得了一些网友的打赏支持，他得以攒钱购置了一架电动轮椅，时隔多年也终于能够独自一人踏出家门。

而现在拥有了一定热度的张晓东，无论在视频还是直播里，都很少强调苦难，镜头里他经常撸着自己收养的那只名叫“汤圆”的雪白猫咪，和网友闲聊，回答着大家对他日常生活方方面面的好奇。

10月28日，为了回答“父子俩怎么上卫生间”的问题，他专门录制了一期视频，全程语气轻松的为大家做了演示。

换副关节重新站起来

瘫痪多年，张晓东从来没有放弃过想要重新站起来的念头。

这些年他通过网络搜集过很多关于治疗强直性脊柱炎的相关资料，也听信偏方踩过不少坑。

“听说一个老中医能治这个病，去了之后被人拿大针直接扎进膝盖里面抽积液，疼得我浑身打哆嗦。说蜜蜂蛰可以治疗，就让蜜蜂专门蛰膝盖，本来因为生病膝盖就肿的很高，结果蜜蜂蛰过以后肿得透亮，快爆炸了一样。”张晓东回忆体验这些偏方的经历，自己都觉得有些好笑。

对于如今每一个称有相同病症，私信前来询问他的病友，张晓东都只有一个忠告：“科学治疗。现在一些治疗针剂已经纳入了医保，价格比以前便宜多了。”

张晓东曾经去医院咨询过，更换一套“人工关节”能让他重新站起来，但医疗费用需要二三十万，即使根据规定他可以享受部分报销额度，需要自行承担的费用仍让他望而却步。

2019年，在“强直性脊柱炎健康扶贫工程”试点启动仪式上。国务院扶贫办负责人曾强调，全国有强直性脊柱炎患者417万多人，建档立卡贫困强直性脊柱炎患者约10万余人，其中中重度强直性脊柱炎患者约2万余人。这些贫困强直患者不仅自身遭受着病痛的折磨，也给家庭造成了极大的经济负担，其中一些患者因无力支付医疗费而放弃治疗，导致终身瘫痪。

在张晓东与病友的交流之中，他最大的感受也是多数家庭都因病造成经济紧张，不少病友因负担不起医疗费，病况愈发严重，无法重新站立行走。

但近期一则人工关节降价超80%的新闻，却在病友群中引起了一场“狂欢”。“这个消息在我们病友群里都刷屏了，价格能有这么大的下降，原本有条件准备去换膝盖的病友都想要再等等。”

10月25日上午，张晓东专程去医院看了医生，拍了片子，准备根据医生的专业意见，判断自己是否具备更换“人工关节”的身体条件。如果成功手术，除了脖子动不了，他可以正常坐起来和走路。

在视频账号简介中，张晓东写道，“心怀浪漫宇宙，也珍惜人间日常。”现在的他希望趁着热度能好好做视频和直播，为自己攒够更换“人工关节”的费用。

他期望能在父亲、伯父和伯母年纪慢慢变大的时候，自己能够重新站起来，去照顾他们；至今没有结婚的他，也想过之后能够遇到一个人，开始一段新的生活。

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